PROYECTO BUSCA ATENDER ENFERMEDADES RARAS

En el Perú, las enfermedades raras o huérfanas no tienen una adecuada atención por parte del Estado, ya que no existe en la actualidad dispositivo legal respecto al tratamiento de dichas enfermedades y es de suma importancia que el Estado las incluya dentro de las políticas de salud pública.
Alrededor de 30 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de estas enfermedades que ataca a menos a cinco (5) personas por cada diez mil (10,000), además existen entre 5,000 a 7,000 enfermedades raras, de las cuales 80% de ellas son de tipo genética.
Los países alrededor del mundo que han adoptado o están en proceso de adoptar una legislación sobre medicamentos o enfermedades raras se encuentran: Australia, Japón, Dinamarca, Francia, Italia, Suecia, España, Reino Unido, La Unión Europea, Estados Unidos, Brasil y Colombia.
Frente a esta problemática, el Congresista Michael Urtecho, Presidente de la Comisión Especial de discapacidad del Congreso-CODIS, presentó el Proyecto de Ley Nº 4307 que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, con el fin de atender a este importante sector de la población que requiere de mayor atención por parte del Estado.
El Congresista Urtecho Medina, organizó el “II Foro Internacional sobre enfermedades huérfanas”, el pasado jueves 4 de Noviembre en la Sala Bolognesi del Congreso de la República, con el fin de dar a conocer la importancia de una ley sobre este tipo de enfermedades, donde el Estado pueda implementar las políticas necesarias para su diagnostico y tratamiento; además de crear sensibilidad y conciencia social sobre este tipo de enfermedades.
En este evento han participado distinguidos expositores como la Dra. Virginia Llera, Presidenta de la Fundación Geiser - Argentina, quien expuso acerca del “Panorama de las Enfermedades Raras en Latinoamérica”; el Dr. Luis Guillermo Vélez, Médico, Especialista en Gerencia de Auditoria y Calidad de Servicios de Salud; Asesor en Seguridad Social en Salud de Colombia con el tema: “Ley de Enfermedades Huérfanas: Experiencia colombiana”; la Dra. Luz Victoria Salazar, Directora Ejecutiva de la Asociación Colombiana de Enfermedades Lisosomales y el Dr. Bequer Vásquez, representante de los pacientes con enfermedades raras.